Marina Notre Combat

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Re: Marina Notre Combat

Message  louloutte le Ven 28 Mar - 19:36

Un grand bravo pour la vente du maillot, c'est vraiment génial pour Marina, t'as raison Koko ça serait bien que "l'homme au micro" lol parle de l'association car même certains de nos joueurs ne sont pas bien au courant pour l'assoc.[b]
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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Lun 31 Mar - 11:12

koko a écrit:C'est une jolie somme !!! c'est vraiment cool.... Ce serait bien si le chèque pouvait etre remis avant le match et que "l'homme au micro" parle un peu de l'assoc pour sensibiliser un peu le public présent ! Jaco a toi de jouer !!! Wink Wink Wink
t'inquiétes paupiette, tout est prévu, Marina devrais donner le coup d'envoi du match de la une et un stand de l'assoc sera là pour vendre t-shirt et casquettes, faites passer l'info Wink Wink
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Re: Marina Notre Combat

Message  koko le Mar 1 Avr - 18:57

T'es trop fort !!!! Tu es mon héros !!!!! king king king

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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Mer 2 Avr - 12:24

koko a écrit:T'es trop fort !!!! Tu es mon héros !!!!! king king king
Marina sera bien là pour le match contre givors.
Ce qui serai bien c'est que tout ceux qui ont acheté un t-shirt le mette ce jours là, enfin moi je vais acheter le nouveau, il est tout noir avec les logo en blanc sur le deavnt du t-shirt, plus derrière.
Pour info, les anciens de dôle ont fait leur bal annuel et ont promis à alexandra de versé un p'tit quelque chose à l'assoc sur les bénéf de la soirée....................ils ont fait leurs comptes et ils envoient un chéque de 400 euros à l'assoc, terrible !!!!!!!!
En un mois la famille du rugby a permis de récolter plus de 1000 euros à l'assoc, ce qui doit en gros faire 1/10 éme du prévisionnel pour la laponie, alors continuons et ce rêve se réalisera.......
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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Mer 2 Avr - 13:45

C'est génial que tout le monde apporte un petit peu. Marina mérite de pouvoir aller en Laponie et réaliser ainsi son rêve, alors continuons et nos efforts ne seront pas vains...

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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Lun 7 Avr - 22:43

Mieux connaitre Marina, maintenant que vous avez participé à la réalisation du rêve de marina, que beaucoup d'entre vous ont fait preuve de beaucoup d'humanité , je pense qu'il est temps pour vous de savoir ce qu'endure Marina, certains préfereront retenir le son de sa voix, d'autre les paroles touchantes de la puce et encore d'autres la force et l'impuissance des parents devant cette terrible maladie....................
Je tiens à vous prevenir que cette vidéo tournée pour le téléthon 2007 est très dur, vous comprendrez aussi pourquoi un grand con comme moi a été touché par la puce, moi j'en ai retenu beaucoup de chose...........quelle invitation à la vie marina nous offre................................................................


http://www.ebae.org/component/option,com_wrapper/Itemid,62/


Dernière édition par JACO le Mar 8 Avr - 10:06, édité 1 fois
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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Lun 7 Avr - 22:54

Voici le lien en entier, il ne fonctionnait pas Jacques, je me permets de le remettre :

http://www.ebae.org/component/option,com_wrapper/Itemid,62/

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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Mar 8 Avr - 10:06

pas de soucis, merci ...........
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Re: Marina Notre Combat

Message  louloutte le Mar 8 Avr - 17:38

Vidéo très touchante,très émue, je ne sais pas trop quoi dire a part que Marina est une jeune fille courageuse, ce n'est pas facile tous les jours pour elle et pour ses parents qui se batte chaque jours. Je lui porte tout mon soutiens possible pour qu'elle puisse réalisée son rêve.
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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Mer 9 Avr - 13:13

J'ai récupéré le maillot tout neuf qu'on va lui offrir dimanche prochain, et je suis impatient de voir les nouveaux t-shirt, il y en aura déjà 4 d' achetés par la BITTER familly Very Happy Very Happy

http://www.ebae.org/component/option,com_wrapper/Itemid,62/
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Re: Marina Notre Combat

Message  koko le Mer 9 Avr - 14:55

C'est une grande leçon de courage que nous donne Marina ! Ses parents doivent etre sacrément fière de leur fille. J'espère que Marina pourra bientot réaliser tous ses rêves car elle le mérite vraiment !

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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Mer 9 Avr - 20:00

"Par l'intermédiaire de Jacques Bitter qui a pris les choses en main, le club de rugby de Villefranche affiche sa solidarité à l'association MNC. Marina Notre Combat, est une association loi 1901 qui a pour objet de promouvoir l'assistance de Marina, 16 ans, atteinte d'épidermolyse bulleuse et de lui apporter un soutien moral et financier. Marina est une fille très courageuse, la maladie étant très douloureuse, très mature et qui rêve de devenir dessinatrice. «Il faut être fort» dit-elle, «c'est ce qui me paraît le plus important et qui m'aide à vivre. Je garde au fond de ma tête le fait de ne plus avoir mal un jour. J'ai beaucoup d'encouragement autour de moi et c'est un atout.» Marina sera présente pour donner le coup d'envoi de Villefranche-Givors le dimanche 20 avril. Le CSV a récupéré un maillot de l'international toulousain Yannick Nyanga et l'a mis en vente sur e-bay. Cette opération a permis de récupérer 321€ et le chèque sera remis le jour du derby. Rugby et solidarité sont des mots qui vont si bien ensemble, Dans le domaine de la solidarité le CSV n'en est pas à son coup d'essai. Vous aussi venez apporter votre soutien à Marina en venant au match le 20 avril.
Pour plus d'information sur l'association et sur la maladie vous pouvez vous reporter aux adresses suivantes : «www.ebae.org» et «www.myspace.com/marinanotrecombat»."

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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Lun 21 Avr - 11:32

Je tenais à te remercier Jacques de nous avoir fait connaître le combat de Marina. Une belle rencontre hier avec les personnes qui se battent à ses côtés à chaque instant et avec cette jeune fille au courage exemplaire...

Un article du Patriote Beaujolais est en ligne sur le blog du myspace du CSV sur une des action menée pour Marina.

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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Jeu 24 Avr - 20:57

Nouvel article "Marina pour un Noël en Laponie" paru sur le Patriote Beaujolais, dans le blog du myspace du CSV.

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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Dim 27 Avr - 21:06

L' association MNC (Marina Notre Combat) a fait une recette nette de 1250 euros dimanche contre givors.
Merci à toutes les personnes qui ont participé par leur générosité d'avoir permis d'atteindre cette somme !!!!!!!!!!!!
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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Dim 27 Avr - 21:08

C'est une très bonne nouvelle ça ! Marina se rapproche de la Laponie. Merci à tous ceux qui ont participé !!!

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Re: Marina Notre Combat

Message  koko le Dim 27 Avr - 21:38

C'est genial ! c'est une belle somme qui va aider Marina a réaliser son reve ! Et en plus je pense qu'elle a passé une super journée, elle a même fait la troisième mi-temps ! Laughing Laughing

Encore merci à la grande famille du rugby pour sa generosité !
Wink Wink

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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Lun 28 Avr - 21:31

Un nouvel article du Progrès en ligne dans le blog du myspace du CSV.

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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Lun 28 Avr - 23:42


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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Mer 27 Aoû - 14:23

Je viens de recevoir un mail d ' Alexandra , je vous le joint afin que vous soyez au courant des évenement .
Moi perso , ça me gave que les administration ainsi que certaines compagnies puissent être aussi dégueulasse, je suis dégouté mais je suis sur que marina partira , du moins je le souhaite de tout coeur ...................


J'essaie désespérément depuis une heure de me rendre sur le forum rugby fédéral pour laisser un message mais mission impossible rien ne fonctionnne il va falloir que je recontacte ce cher Galak ! Je voulais noter un message sur la Laponie et préciser à tout le monde qu'hier je m'étais occupé des modalités de départ pour un séjour du 23 au 27 décembre. Pas sans mal mais ça on a l'habitude puisque les tours opérateurs ne voulaient pas du handicap de Marina pour des questions d'assurances (ses parents ont pêté un câble !) c'est honteux tu as les fonds et on t'empêche de les dépenser. il a donc fallu que je me rabatte sur un spécialiste des pays scandinaves à Paris la merde comme d'hab lol !
Mais en tout cas si tout est en règle elle part ! Alors voilà ! Excuses moi auprès de tout le monde le temps que je résolve le problème. J'ai eu un gros virus info et n'ai plus aucun contact. Tu peux donner mon adresse mail s'ils veulent des renseignements : olivier.soriano255@orange.fr ou même mon portable 06 60 20 25 83
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Re: Marina Notre Combat

Message  Invité le Mer 27 Aoû - 14:29

C'est vraiment du n'importe quoi de ne pas accepter que Marina voyage pour des questions d'assurance. Il y a encore bien des progrès à faire du côté des handicaps...

Heureusement qu'il y a des gens comme Alexandra.

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Re: Marina Notre Combat

Message  Stann669 le Mer 27 Aoû - 17:29

bon si la petite arrive a partir c est le principal apres c est clair q les administratifs nous saoulent

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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Mar 14 Oct - 9:24

Un concert accoustique de Phil Barney est organisé le 12 décembre au profit de l' association Marina Notre Combat à Saint Didier de Formans . Le service d' ordre sera assuré par 3 joueurs du CSV et moi-même afin que cela ne leur coute pas d'argent .
Marina et toute l' équipe de l' association seront présent normalement à l' ESCALE le 26 octobre contre RUMILLY afin de vendre des places du concert et le 9 novembre à VILLARS .
Je vous met ci-dessous tout les renseignements concernant cette soirée à prix plus que raisonable .


PHIL BARNEY LIVE ACOUSTIQUE

12 DECEMBRE 2008 21 HEURES SALLE POLYVALENTE SAINT DIDIER DE FORMANS

AU PROFIT DE L’ASSOCIATION MARINA NOTRE COMBAT

REJOIGNEZ-NOUS POUR COMBATTRE L’EPIDERMOLYSE BULLEUSE

Tarifs adultes 12 euros Tarifs enfants 8 euros (de 8 à 14 ans)

RENSEIGNEMENTS ET RESERVATIONS AU :

06 60 20 25 83

(demander Alexandra
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Message  JACO le Ven 24 Oct - 13:02

Marina sera bien là dimanche afin de vendre des places pour le concert de phil barney , soyez cool !!!!
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Re: Marina Notre Combat

Message  JACO le Lun 27 Oct - 17:25

Je suis sidéré , dégouté , enfin y a pas de mots pour décrire ce que j'ai appris hier .
Marina étais au stade hier avec l' association , olivier , le mari d'alexandra m'a appris que Marina ne pouvais pas partir cette année . L 'association a récolté 8 000 euros en deux ans en faisant des manifestations , des soirées et ceci afin de réaliser le rêve de Marina , partir en Laponie pour Noél 2008 . On avais réussis à boucler le budget grace aussi à votre générosité, Marina étais rayonnante et d'un coup , le coup de massue , le dégout , l'impuissance , toutes les agences de voyage de Villefranche ont refoulé Marina , plusieurs de Lyon ont fait la même chose. Alexandra avais trouvé une agence sur paris mais qui ne voulais pas assurer Marina , ce qu'il fait que si Marina étais tombée malade trois jours avant de partir rien n'étais remboursé , le lendemain cette même agence contact l' assoc afin de lui dire que finalement ils ne prenaient pas en charge Marina .
Alors la décision a été prise de partir en avion sans passer par une agence , ou y aller en train , ou en voiture , mais là encore coup de bambou . Le village du père noél en Laponie est une vitrine , un lieu plus que touristique et qui est géré de main de maitre par des agences sur place , suite à la demande de l' association d'acceuillir Marina dans ce lieu de rêve pour elle il a été répondu que Marina n'étais pas la bienvenu car au milieu des autres enfants et sur les photos qui seraient prises et mises sur le net Marina ferai en quelque sorte "tache " !!!!!!!!!! J'ai halluciné , je n'en croyais pas mes oreilles , ils ont dit qu'elle pouvais venir après ou avant les fêtes mais pas pendant ou alors à 300 km de là dans un centre pour handicapés au milieu du quel elle aurai plus sa place ............ Nous sommes abattus , une lettre au gouvernement va être envoyée car là c'est inadmissible , pour Marina et pour tout être humain qui a un coeur .
Le nom de l'association "Marina , notre combat " porte bien son nom , c'est vraiment un combat que nous n'arrivons pas à gagner .........................
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